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海南自闭症患者职业培训领域仍处空白

2017-04-06 09:38   来源: 海南日报

    4月2日是第十个世界自闭症日,2017年的主题为“自闭症的干预与融合”,旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。

    据官方调查显示,我国自闭症患者已超过1000万,这还不包括很多隐蔽的患者。儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

    自闭症目前病因不明

    自闭症又称孤独症,多发于婴幼儿时期,是一种严重的神经发育障碍。患了自病症的孩子在病魔的影响下,会出现不同程度的语言、智能和社会交往障碍,终身不能和他人建立正常的社交关系。所以,自闭症孩子又被称为“星星的孩子”,因为终其一生,他们都会像遥远夜空中的星星一般,在黑暗的世界里孤独闪烁。

    据海南省安宁医院儿童康复科主任喻爱军介绍,自闭症目前病因不明,医学尚无治愈方法,患儿在外貌上没有明显特征。许多家长甚至意识不到孩子患上了自闭症,认为孩子出现的异常行为是由性格原因造成的。

    喻爱军提醒,家长如果发现孩子或者无法与人正常交流、不听指令等情况应及时到医院就诊,确认是否患上自闭症。假如孩子真的确诊自闭症,家长不能意志消沉,一定要做好长期的心理准备,以平和的心态陪伴孩子成长,为他们营造出安全、安定的家庭氛围。

    早期干预能有效改善病症

    “对自闭症患儿而言,一辈子都要伴随家庭康复治疗,父母是帮助其健康教育的主要角色和医生的决策人。”喻爱军说,随着越来越多的孩子患上自闭症,对于父母而言,了解如何治疗自闭症的知识至关重要。

    “自闭症是一种病况十分复杂的疾病,对于患儿而言,到医院进行正确诊断和早期干预,对于日后的治疗很有帮助。”喻爱军表示,自闭症有轻、中、重三个程度,对于轻度和中度的患儿来说,通过医院和正规机构进行正确的教育和训练,能较好改善他们的病况,有部分患者甚至能做到像普通孩子一样,正常成长,并独立工作和学习。

    医生提醒,一旦错过了早期科学干预的时机,患儿就算在日后接受治疗,也很难再正常生活、工作,严重时甚至可能成为残疾人。除了早期干预外,家庭训练和融合教育也同样重要。三者配合之下,患儿才能恢复语言、行为和学习能力。

    “患儿的家长必须树立正确的诊疗意识。” 喻爱军介绍,就实际情况而言,目前带着孩子来就诊的,多是文化程度较高责任心强的父母或城镇居民户口的父母,而且他们对于康复治疗的接受度较好,能够坚持给孩子长期做康复。而部分贫困落后地区的患儿因得不到及时诊治会出现各种行为问题。

    自闭症患者面临就业考验

    星星的孩子在成长路上,要比别人加倍努力,才能踏稳每一步。“这些孩子渴求的不是怜悯,不是同情,而是更多地支持。”这是每一个患儿家长的心声,也是每一个医护人员的心声。

    “一旦患上自闭症,病症将会伴随终生,长期需要周围人提供帮助。”喻爱军表示,自闭症群体需要被社会正确认识和公平善待,他们渴望更多的社会关注和关怀。他们脆弱无助,终生都离不开搀扶其前进的拐杖。

    很多时候,这根拐杖的功能是由家长来承担的。“现在许多患儿家长最担心的问题就是,随着孩子一天天长大,自己也将衰老,甚至离开人世。到那个时候,谁能让孩子依靠?”陈葵是海口雨润特殊儿童教育培训中心理事长,也是一名自闭症患者的母亲。她坦言,患者家长渴望全社会一起行动,为这些孩子筑起一道防护网。

    “经过多年的宣传和呼吁,人们对自闭症的关注度逐渐上升,近五年来,自闭症家庭逐渐享受到了更多的政府和社会支持。”陈葵表示,但是,随着自闭症患儿慢慢长大,他们也面临着就业的考验。“这些孩子急需职业技能培训,但全省在自闭症患儿职业培训领域仍是一片空白,既没有政府的支持,也没有相关的机构有能力开展。”

    陈葵认为,现在,关爱这些孩子的社会志愿团体很多,但由于缺乏专业知识,志愿者一般只能提供陪伴服务。其实,如何让自闭症患儿学会与人正确相处,融入社会,成为社会的普通一员才是关键所在。这不仅需要来自社会的资金支持和包容接纳,更需要专业的社工团体来帮助家长来让自闭症患儿接触社会。“期待未来,政府和社会能够合力为自闭症患儿建起完善的保障体系。”(记者邓钰)

[责任编辑: 周淑仪 ]
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