谁来向他们伸出援助之手?
2006年10月11日,一名患有自闭症的儿童在母亲的看护下给白鲸喂食。当日,经过前段时间的测试,哈尔滨极地馆的两位白鲸“医生”正式“上岗”,辅助治疗16名自闭症儿童。孩子们将在驯养员的指导下,用手接触白鲸,给白鲸喂食并尝试指挥白鲸“唱歌”。
新华社发(张清云 摄)
自闭症,又称孤独症,是一种由先天性功能病变引起的综合性精神疾病。海南省智障(孤独症)儿童康复中心主任医师李玲介绍,自闭症儿童有70%属于智力残疾,其主要症状是言语障碍、社会交流障碍和刻板行为。
由于国内对此症的研究尚在起步阶段,导致相当一部分自闭症儿童确诊困难。因为自闭症是一个综合症,许多对此症不太了解的医生容易将其简单地划归为弱智。限于医疗水平,普通医院对自闭症儿童误诊几率较大,导致对其治疗缺乏标准。
海南省智障(孤独症)儿童康复中心是海南省唯一一家公办的专门针对自闭症儿童的康复培训机构。这里的收费标准是135元/天,如果培训半天是85元。李玲说:“这个中心是省残联同海南省人民医院合作创办的,以现在的收费标准,我们中心至今没有创造一分钱的效益。”
海南省残联康复部副主任杨曲介绍,第一批由省残联资助来此接受为期两个月康复培训的22名自闭症儿童,都是来自各市县残联推荐的经济困难的家庭。如果按照康复中心的收费标准,目前只有极少的自闭症儿童家庭能够承受。
目前海口市的民办自闭症培训学校收费大都在1000元/月左右。家长刘女士的一句话道出了辛酸:“为了给阿彬治病,我把工作也辞了,现在只有他爸在外头拼命工作,就这样还欠了亲戚朋友一大笔钱。”
为了能降低康复培训的费用,同时也为了使孩子能接受长期稳定且相对优质的教育培训,有些家长就自发地联合起来创办家庭式的专门针对自闭症儿童的培训学校,以期达到合作共享。陈绪旺介绍,施乐园学校当初就是由8名自闭症儿童家长自发联合组建的。
然而,这些民办的自闭症学校又都不可避免地面临两大难题:一是缺乏专业性的技术指导,康复培训的设施、技术手段、教师或医务人员质量参差不齐;二是经费短缺,并由此导致师资外流。
实地比较施乐园学校和省智障(自闭症)儿童康复中心,两家的硬件设施差距很大。康复中心比施乐园学校多出4个科室--多媒体室、前期观测室、音乐教室和行为测试室。在师资力量上,施乐园的四名教师有3名是幼师、1名是师范大学毕业生,而康复中心则有多名副主任医师。
陈绪旺说,学校从开始创立时的8名股东缩减到现在只剩2名股东,由于培训成本的高昂,收费的低廉,有时一个月要亏损近4000元。
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